HAI il Parkinson non SEI il Parkinson

Inizia tutto con una mano, anzi,  con la MIA mano. Da un giorno all’altro la mia mano ha iniziato ad irrigidirsi, a non essere più sincronica e collaborativa con l’ altra; fino a non muoversi quasi più se non per piegarsi verso il torace alla Napoleone Bonaparte. Allora inizia un giro di visite, un carosello di medici con varie specializzazioni che danno diagnosi diverse l’uno dall’altro. Fai questo viaggio un po’ infastidita ma certa che non sarà nulla di serio. Finché  arrivi alla fine fel viaggio, ma non trovi striscioni in festa o omaggi di benvenuto. Trovi un verdetto , più che una diagnosi, che ti destabilizzae ti sconvolge: PARKINSON! Allora inizi a pensare che non è così,  che si sono sbagliati. Ti ripeti che non può essere, che è una patologia legata all’età senile. Ma poi ti accorgi che no, i medici non si sono sbagliati e che  la tua patologia inizia ad arrivare anticipatamente all’età senile. Ed entri in un tunnel che sembra non avere  vie d’uscita. Perché proprio a me? Perché io? Che male ho fatto x meritarmelo? Passano i mesi ed acquisti consapevolezza,  inizi a togliere il perché e la frase si riduce in “proprio a me”. E allora capisci che sarai proprio tu a trovare la via d’uscita del tunnel e una volta uscita ti accorgi che si, i blocchi o i tremori aumentano,  che non ruesci più a fare in tempi brevi quello che una volta era automatico e veloce. Ma al tempo stesso ti rendi conto di una grande verità: gli arti sono bloccati, ma la mente no. La mano trema, ma il cuire è ben saldo e soprattutto,  come compensazione,  il corpo è più debole,  ma il tuo essere è più forte, molto più forte di prima. E qui capisci una grande verità : Tu HAI il parkinson,  ma non SEI il parkinson. Cambia la condizione,  non l’essenza. Così inizi a contate anche ciò che questa condizione ti ha dato. Ti guardi intorno e vedi i nuovi meragliosi amici che ha portato nella tua vita e le splendide persone che ti ha permesso di conoscere e che con un’attenzione  che va ben oltte la professionalità, condividono i tuoi stati d’animo, e ti sostengono . Concludo proprio con un ringraziamento a queste persone e con un augurio di buona consapevolezza a tutti noi. Continua a leggere

,
Giornata di Sensibilizzazione

25/11/2017 Associazione Parkinson Giovanile Roma Onlus – Giornata di Sensibilizzazione
Il PTV aderisce all’iniziativa “Giornata di Sensibilizzazione e Promozione” promossa dall’Associazione “Parkinson Giovanile Roma Onlus” per svolgere attività di sensibilizzazione, promozione e raccolta fondi.
Verrà allestito un punto informativo, il giorno 25 novembre 2017 dalle 9.00 alle 16.00 presso il Punto Associazione della Galleria centrale

Continua a leggere

Anche questa settimana niente bicicletta

parkinson giovanile roma

E pensare che fino a tutto ottobre non è passata giornate senza facessi almeno una ventina di chilometri! L’estate ormai sembra così lontana e quanto mi manca, con le giornate luminose, interminabili e calde! Stare in sella e riprendere il controllo di muscoli delle gambe e dell’equilibrio è stata quasi una conquista. Ad un certo punto quasi come imparare di nuovo. Come il piacere di fare yoga per allentare la fatica e distendere i muscoli della schiena. Tornare a stare dritti. In piedi con la testa in alto. Camminare a passo disteso. Pedalare meglio di camminare e camminare meglio grazie alle pedalate.

E dopo un’estate caldissima, il freddo atteso ma improvviso, rigido come le mie braccia. Le giornate corte come i mie passi. Il tempo incerto come le mani che faticano a toccare le lettere bianche della tastiera. Il cielo grigio e pesante come il mio umore e il mio viso che fatica a sorridere.

Cosa mi succede? Come lo spiego a mia moglie che mi vede cambiare così in fretta? Ai miei figli per i quali devo comunque essere un riferimento certo. Come faccio a dire che mi sento tradito, incerto, fragile, vulnerabile. Che mai mi sarei immaginato che nella vita mi sarebbe successo anche questo?

Il PK mi ha rubato venti, forse trent’anni di vita: avere 50 anni e muovermi come se ne avessi settanta. Non sentirmi più in grado di confrontarmi con le persone, e avere una voce che diventa flebile e si incrina, con cui non è possibile affermare certezze ma solo dubbi. Sentirmi trasformato, tradito dal mio stesso corpo, che mi dava certezze e in cui mi riconoscevo. Non poter fare più affidamento sulle mie forze per portare a termine le iniziative.

Al tempo stesso una nuova vita, nuove esigenze, nuove relazioni, nuovi colleghi. Tentare di rimettersi in gioco. Giocarsi tutto con un nuovo posto di lavoro e nuovi colleghi in un posto inesplorato e inizialmente ostile. Scoprire che comunque c’è chi ha aspettative su di te. Chi conta su te per fare fronte i propri problemi e che nonostante tutto puoi essere ancora migliore di tanti intorno a te.

Scoprire che alcuni ti amano come sei, riconoscere chi ti accetta e chi ha pregiudizi.

 

La malattia di Parkinson

malattia di parkinson

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa che coinvolge alcune strutture cerebrali deputate al controllo dei movimenti (sostanza nera, gangli della base). Si ha in particolare un precoce invecchiamento dei neuroni che producono Dopamina.

Si stima che in Italia vi siano circa 230000 persone affette da questa patologia, di cui circa il 5% con età inferiore ai 50 aa mentre il 70% ha un’età superiore ai 65 aa. L’età di esordio dei sintomi è tipicamente intorno ai 60 aa.

I sintomi principali sono bradicinesia, cioè lentezza nei movimenti, rigidità e tremore a riposo. Si associano inoltre disturbi della marcia (a piccoli passi, “piedi incollati al pavimento”), alterazioni posturali (flessione in avanti o laterale del busto), inespressività del viso, alterazioni della voce (più bassa) e della grafia (più piccola e lenta).

Oramai è ben noto che oltre ai sintomi motori si affiancano i cosiddetti sintomi non motori della malattia di Parkinson, che includono alterazioni della pressione arteriosa, stitichezza e nausea, eccessiva salivazione, allucinazioni, depressione, alterazioni del gusto e dell’olfatto, formicolii o dolori non spiegati da altri fattori, incontinenza urinaria, disturbi di memoria.

Si deve tener ben presente però che, proprio per la grande varietà di sintomi descritta, ogni paziente presenta una forma di malattia diversa, con un’evoluzione propria, difficilmente prevedibile al momento della diagnosi.

 

malattia di parkinson

 

La diagnosi e la visita neurologica

La diagnosi si basa essenzialmente sulla visita neurologica, che andrà a ricercare i segni caratteristici della malattia. Di supporto possono essere esami del sangue e TC o RM del cervello, per escludere altre patologie che potrebbero mimare i sintomi di una malattia di Parkinson in fase iniziale. In casi dubbi si può eseguire un esame scintigrafico, il DaTscan, che quantifica i neuroni dopaminergici nei gangli della base. Ulteriore criterio di supporto alla diagnosi è la risposta alla terapia dopaminergica.

La terapia del Parkinson prevede farmaci che portano a un aumento della dopamina disponibile per i gangli della base. Esistono farmaci che aiutano a risparmiare la dopamina prodotta dall’organismo, come gli inibitori MAO-B, enzimi che degradano la dopamina (Selegilina, Rasagilina, Safinamide), farmaci che agiscono sui recettori della dopamina potenziandone la risposta, i dopaminoagonisti (Pramipexolo, Ropinirolo, Rotigotina) e la Levo-Dopa, un precursore della dopamina che verrà poi convertita a livello cerebrale (LevoDopa/Benserazide, LevoDopa/Carbidopa, Melevodopa/Carbidopa, Levodopa/Carbidopa/Entacapone). Inoltre diversi altri farmaci sono utilizzati a seconda della presentazione clinica di ogni caso.

Inoltre sono disponibili le cosiddette “terapie della fase avanzata”, terapie indicate quando il controllo dei sintomi non è più soddisfacente con le terapie classiche; esse consistono in infusori sottocutanei di dopaminoagonista (apomorfina), infusori digiunali di levodopa gel e stimolazione cerebrale profonda, che prevede un intervento neurochirurgico con il posizionamento di elettrodi stimolanti alcune regioni specifiche del cervello. Il ricorso a tali terapie è riservato a una quota selezionata di pazienti, dopo attenta valutazione.

Infine si deve tener presente l’importanza della ricerca e la grande quantità di farmaci in sperimentazione, che comprendono sia nuove molecole che dovrebbero rendere più facile la gestione della terapia convenzionale, sia terapie che mirano al rallentamento o arresto della degenerazione cerebrale, come i “vaccini” e le cellule staminali.

Affianco alla terapia farmacologica è importante ricordare l’importanza della terapia fisica (fisiokinesiterapia, attività fisica controllata) e del supporto psicologico.

 

Dr.ssa Giulia Di Lazzaro
Neurologa

Giornata Nazionale

parkinson giovanile convegno nazionale

25 novembre 2017. PGR Onlus, nella persona del suo Presidente Emanuela Olivieri interverrà nella Giornata Nazionale del Parkinson.

Nutrizionista

parkinson giovanile nutrizionista

13 Gennaio 2018. PGR Onlus incontra il Dott. Francesco Fagnani, Nutrizionista Dietista, ore 18:00 presso Studio Fagnani, Via Matteo Palmieri 4/B

Supporto Legale

parkinson giovanile assistenza legale

20 novembre 2017.  PGR Onlus stringe una solida collaborazione con un pool di Avvocati, al fine di garantire supporto legale ai nostri associati, indispensabile nell’affrontare eventuali contenziosi verso enti pubblici e privati (INPS, INAIL, SANITA’, DATORE DI LAVORO).

Sedute di Osteopatia

parkinson giovanile osteopatia

18 Novembre 2017. PGR Onlus in collaborazione con Pierpaolo Ramozzi  Formazione Osteopatica, organizza sedute di osteopatia con frequenza settimanale. Notiamo con immenso piacere che fin dal primo trattamento tutti i pazienti affetti da malattia di Parkinson hanno riscontrato benefici.
I giorni di terapia saranno concordati in base alle esigenze personali.

Corsi Yoga

parkinson giovanile corso yoga

15 Novembre 2017. PGR Onlus in collaborazione con la scuola yoga Harita Ananda è lieta di informarvi che è ufficialmente iniziato il corso yoga tutto per noi. Le lezioni si svolgeranno nei giorni di mercoledì e/o sabato. Per qualsiasi info e richiesta non esitare a contattarci!