DYSTONIA AND PARKINSON’S DISEASE

Il 18 e 19 Settembre 2019 si è svolto il 7th Biennial Workshop on Dystonia and Parkinson’s Disease “ Cellular and molecular targets for novel therapeutics” nella splendida ed unica location del Nobile Collegio Chimico Farmaceutico, Roma.

Nuove terapie, nuove tecnologie, nuove strategie.

Graditissimo l’invito al Cocktail esclusivo a Villa Taverna , ospiti  dell’Ambasciatore Americano e Mrs. Eisenberg.

Workshop Planner Prof Antonio Pisani

 

UrbanLand Tattoo Expo 2019

Oltre l’inchiostro

Fino a poco tempo fa era impensabile accostare il mondo dei tatuatori al mondo dei malati di Parkinson, ma fortunatamente esistono persone sensibili che credono in noi e amano abbattere i muri piuttosto che alzarli. Portare il Parkinson tra i giovani, tra i rapper, tra gli skater, tra i lottatori, tra le ballerine di pole dance, tra gli artisti per noi e per l’organizzazione, nella figura di Alessio Greco  é già una grande vittoria. Noi esistiamo e non abbiamo bisogno di essere ghettizzati. Abbiamo invece l’urgenza di far conoscere la nostra realtà di giovani malati a più persone possibili per evitare che nessuno resti indietro o ancora peggio venga inghiottito nel baratro della depressione. Ci teniamo a ringraziare Alessio,Riccardo, Emanuela,Monica,Tiziano,Rosanna,Assunta,Giulio,Danila,Fernando A-TEAM e tutti coloro hanno contribuito a rendere speciale questa avventura !

 

 

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WE PARTY

Si è appena conclusa la due giorni di festa dedicata ai  Malati di Parkinson organizzata da La casa di Tremolo a Pont- Caprezzo.

È stato molto emozionante condividere esperienze e pensieri,

è stato bello creare momenti di confronto e aggregazione accompagnati da ottimi cibo e vino a km 0.

Molti i momenti da ricordare, come l’ aver brindato ai 33 anni di matrimonio di una coppia sorridente e più unita che mai.

Alcuni amici si sono aperti raccontando si sé prima e dopo l’arrivo prepotente del Parkinson nelle loro vite.

Ha preso la parola Sandro che ci ha raccontato in un toscano doc , di aver percorso 3800 km in moto per le strade della Transilvania in una settimana;
Alfonso felicemente runner che a novembre correrà la Maratona di New York;
Emanuela, Cecilia , Stefano, Marisa e Marina che hanno sfidato lo Stretto di Messina nuotando 3,600 km

Tante altre le storie, ognuna carica di voglia di vivere nonostante le oggettive difficoltà.
É chiaro che tutto varia in base allo stadio della malattia, non vogliamo passi il messaggio che è fico essere malati di Parkinson, ma è pur vero che possiamo impegnarci per rallentarla il più possibile adottando uno stile di vita sano e facendo sport/movimento ognuno con i suoi tempi e con le proprie possibilità.

A casa ci portiamo che NON è finita e che molto dipende da noi!
CARO PARKINSON SIAMO SEMPRE PIÙ CONVINTI CHE NON CI FERMERAI COSÌ FACILMENTE 👊🏼

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Servizio RAI 1 Linea Blu

Per gli amici che  non fossero riusciti a seguire il bel servizio di LINEA BLU – RAI 1 inerente la #swimforparkinson

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SWIMFORPARKINSON

Il 29 luglio 2019 non è una data come le altre

Si è svolta a Capo Peloro- Cannitello,  la prima edizione della Swimforparkinson organizzata dalla Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus , Accademia Limpe-Dismov con l’Aquilone Onlus

La Traversata ha visto impegnati 5 Parkinsoniani e il dr. Nicola Modugno .

A sostenere e supportare i nostri amici in prima linea il Prof. Pietro Cortelli, dr.ssa Francesca Morgante, dr. Alessandro Tessitore, dr.ssa Chiara Sensi , Francesca e Patrizia di Leeloo.

La capitana Cecilia Ferrari, Emanuela Olivieri , Marina Argillo, Marisa Sivo, Stefano Ghidotti hanno accettato e vinto l’ardua sfida,  perché in acqua il Parkinson non esiste !!!

Ringraziamo UCBPharma, ABBVIE, Boston Scientific che hanno sostenuto l’evento , la Federazione Italiana Nuoto per il patrocinio  , Rai TV e Mediaset per i servizi e tutti gli accompagnatori

Una giornata a dir poco memorabile !

Qui di seguito qualche foto della giornata …a breve altro video e foto

 

 

-2 GIORNI

Manca pochissimo al VIA e i nostri amici  non vedono l’ora di tuffarsi in acqua.

Questi sono solo alcuni articoli  che parano della #Swimforparkinson , potete seguire tutti gli aggiornamenti sulla nostre pagina Facebook e Instagram

Noi siamo carichi e voi?

AIM sostiene PGR onlus

CONDIVIDIAMO PARTE DELL’ INTERVISTA RILASCIATA DALLA NOSTRA PRESIDENTE A A.I.M.

Oggi l’A.I.M. scende al fianco della PGR Onlus “Parkinson Giovanile Roma”, la nostra associazione sin dalla sua fondazione si è resa disponibile a operare nel sociale. Rimaniamo dell’idea che il nostro movimento e lo sport in generale debba essere un veicolo per aiutare chi ogni giorno combatte partite più importanti di quelle calcistiche

Siamo in compagnia di Emanuela OLIVIERI fondatrice e presidente della PGR Onlus a cui diamo il benvenuto.

D: Emanuela buongiorno, ci parli della sua associazione;

R: La PGR Onlus che sta per Associazione Parkinson Giovanile, nasce nell’Ottobre del 2017 dopo aver ricevuto la diagnosi di Parkinson, a quei tempi avevo solo quarantuno anni è con mio stupore ho scoperto che questa malattia neurovegetativa non colpisce solo gli anziani.
Mi sono messa subito a disposizione delle alte persone colpite dalla stessa patologia e insieme a Maria SARSALE e Riccardo TROIANI abbiamo successivamente deciso di fondare la PGR con lo scopo di condividere, informare e sostenere i malati di Parkinson e i loro cari.
Diverse sono le problematiche e i progetti che portiamo avanti, al fianco di medici specialisti e ricercatori.
Siamo onorati di avere il Professore Antonio PISANI come Presidente del comitato scientifico, inoltre dedichiamo attenzione al tema della medicina del lavoro, all’importanza di svolgere attività fisica e al supporto psicologico di gruppo.

D: Emanuela la vostra associazione ha tutto il nostro sostegno come ben sai, vuoi dare un consiglio a chi oggi scopre di avere questa malattia?

R: Noi abbiamo il Parkinson, NON siamo il Parkinson. Nessuno deve restare solo e fare rete è il primo passo per non cadere in depressione, siamo qui per voi.

Ringraziamo Emanuela OLIVIERI, esempio di coraggio e di altruismo.

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PARKYTHON 2019

La PGR onlus condivide con piacere alcuni scatti della Parkython all’ interno della South Francigena Marathon , magnificamente organizzata da Italian Walking Tour.
Circa 1300 i partecipanti suddivisi tra le varie tappe .
Hanno camminato al nostro fianco lungo i 5 km a noi dedicati, i Bradirapidi, il Prof .Sandro Gentili ,da sempre impegnato e attivo a favore dei Parkinsoniani e Giulio Maldacea, Presidente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.
Ci portiamo a casa non solo i sorrisi, la stanchezza , lo spirito di condivisione , la maestosità dell’ Appia Antica ma anche la conferma che insieme possiamo fare molto
Camminando ….camminando …. nessuno deve più restare indietro .
Alla prossima edizione 🚶🏽‍♀️🚶🏽‍♂️🚶🏽‍♀️🚶🏽‍♂️
#pgronlus
#parkinsongiovanile
#comitatoitalianoassociazioniparkinson

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Ekoclub sostiene PGR

Siamo lieti di comunicarvi che l’associazione Ekoclub International, con sede ad Ariccia ha scelto di organizzare un incontro informativo sulla Malattia di Parkinson Giovanile.
L’evento si svolgerà in data 10 marzo dalle ore 12:30 presso il Ristorante La Funivia, nella splendida cornice di Castel Gandolfo.
Il ricavato dell’evento sarà devoluto a favore dell’Associazionee PGR Onlus.
Alleghiamo locandina dell’evento