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CORPO&ANIMA 2019

La seconda edizione della Convention “Parkinson: Corpo & Anima”, si terrà a Roma il 26-27 Ottobre 2019.
La Convention nasce dall’incontro tra le Associazioni Pazienti e l’Accademia LIMPE-DISMOV.

La Convention prevede due giornate durante le quali si svolgeranno:

– Tavole rotonde tra neurologi, pazienti e caregiver
– Workshop teorici trattati dal punto di osservazione del medico, del paziente e dei suoi familiari e caregiver

Iscrizioni aperte fino il 22 ottobre.

Alleghiamo il Programma Preliminare della Convention

I

 

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WE PARTY

Si è appena conclusa la due giorni di festa dedicata ai  Malati di Parkinson organizzata da La casa di Tremolo a Pont- Caprezzo.

È stato molto emozionante condividere esperienze e pensieri,

è stato bello creare momenti di confronto e aggregazione accompagnati da ottimi cibo e vino a km 0.

Molti i momenti da ricordare, come l’ aver brindato ai 33 anni di matrimonio di una coppia sorridente e più unita che mai.

Alcuni amici si sono aperti raccontando si sé prima e dopo l’arrivo prepotente del Parkinson nelle loro vite.

Ha preso la parola Sandro che ci ha raccontato in un toscano doc , di aver percorso 3800 km in moto per le strade della Transilvania in una settimana;
Alfonso felicemente runner che a novembre correrà la Maratona di New York;
Emanuela, Cecilia , Stefano, Marisa e Marina che hanno sfidato lo Stretto di Messina nuotando 3,600 km

Tante altre le storie, ognuna carica di voglia di vivere nonostante le oggettive difficoltà.
É chiaro che tutto varia in base allo stadio della malattia, non vogliamo passi il messaggio che è fico essere malati di Parkinson, ma è pur vero che possiamo impegnarci per rallentarla il più possibile adottando uno stile di vita sano e facendo sport/movimento ognuno con i suoi tempi e con le proprie possibilità.

A casa ci portiamo che NON è finita e che molto dipende da noi!
CARO PARKINSON SIAMO SEMPRE PIÙ CONVINTI CHE NON CI FERMERAI COSÌ FACILMENTE 👊🏼

AIM sostiene PGR onlus

CONDIVIDIAMO PARTE DELL’ INTERVISTA RILASCIATA DALLA NOSTRA PRESIDENTE A A.I.M.

Oggi l’A.I.M. scende al fianco della PGR Onlus “Parkinson Giovanile Roma”, la nostra associazione sin dalla sua fondazione si è resa disponibile a operare nel sociale. Rimaniamo dell’idea che il nostro movimento e lo sport in generale debba essere un veicolo per aiutare chi ogni giorno combatte partite più importanti di quelle calcistiche

Siamo in compagnia di Emanuela OLIVIERI fondatrice e presidente della PGR Onlus a cui diamo il benvenuto.

D: Emanuela buongiorno, ci parli della sua associazione;

R: La PGR Onlus che sta per Associazione Parkinson Giovanile, nasce nell’Ottobre del 2017 dopo aver ricevuto la diagnosi di Parkinson, a quei tempi avevo solo quarantuno anni è con mio stupore ho scoperto che questa malattia neurovegetativa non colpisce solo gli anziani.
Mi sono messa subito a disposizione delle alte persone colpite dalla stessa patologia e insieme a Maria SARSALE e Riccardo TROIANI abbiamo successivamente deciso di fondare la PGR con lo scopo di condividere, informare e sostenere i malati di Parkinson e i loro cari.
Diverse sono le problematiche e i progetti che portiamo avanti, al fianco di medici specialisti e ricercatori.
Siamo onorati di avere il Professore Antonio PISANI come Presidente del comitato scientifico, inoltre dedichiamo attenzione al tema della medicina del lavoro, all’importanza di svolgere attività fisica e al supporto psicologico di gruppo.

D: Emanuela la vostra associazione ha tutto il nostro sostegno come ben sai, vuoi dare un consiglio a chi oggi scopre di avere questa malattia?

R: Noi abbiamo il Parkinson, NON siamo il Parkinson. Nessuno deve restare solo e fare rete è il primo passo per non cadere in depressione, siamo qui per voi.

Ringraziamo Emanuela OLIVIERI, esempio di coraggio e di altruismo.

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“Striscia la Notizia” Canale 5

Vi proponiamo il video del servizio andato in onda su Canale 5 STRISCIA LA NOTIZIA in merito alla carenza del farmaco Sinemet.

Buona visione!!!!

https://www.striscialanotizia.mediaset.it/video/farmaco-per-il-parkinson_50951.shtml

Carenza Sinemet

AGGIORNAMENTO DAL COMITATO ITALIANO ASSOCIAZIONI PARKINSON

Sempre oggi si è acceso un altro riflettore sull’emergenza SINEMET: l’onorevole Paolo Tiramani ha presentato un interrogazione parlamentare al Senato, all’attenzione del Ministro della Salute, per la carenza del farmaco SINEMET a tutela dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson,per un intervento risolutivo, indispensabile anche ai sensi di quanto previsto dall’art. 168 del Trattato sul funzionamento dell’Unione Europea (TFUE) secondo cui “nella definizione e nell’attuazione di tutte le politiche ed attività dell’Unione è garantito un livello elevato di protezione della salute umana” . Un grazie da tutti noi anche per questo impegno!

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PARKYTHON 2019

La PGR onlus condivide con piacere alcuni scatti della Parkython all’ interno della South Francigena Marathon , magnificamente organizzata da Italian Walking Tour.
Circa 1300 i partecipanti suddivisi tra le varie tappe .
Hanno camminato al nostro fianco lungo i 5 km a noi dedicati, i Bradirapidi, il Prof .Sandro Gentili ,da sempre impegnato e attivo a favore dei Parkinsoniani e Giulio Maldacea, Presidente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.
Ci portiamo a casa non solo i sorrisi, la stanchezza , lo spirito di condivisione , la maestosità dell’ Appia Antica ma anche la conferma che insieme possiamo fare molto
Camminando ….camminando …. nessuno deve più restare indietro .
Alla prossima edizione 🚶🏽‍♀️🚶🏽‍♂️🚶🏽‍♀️🚶🏽‍♂️
#pgronlus
#parkinsongiovanile
#comitatoitalianoassociazioniparkinson

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Ekoclub sostiene PGR

Siamo lieti di comunicarvi che l’associazione Ekoclub International, con sede ad Ariccia ha scelto di organizzare un incontro informativo sulla Malattia di Parkinson Giovanile.
L’evento si svolgerà in data 10 marzo dalle ore 12:30 presso il Ristorante La Funivia, nella splendida cornice di Castel Gandolfo.
Il ricavato dell’evento sarà devoluto a favore dell’Associazionee PGR Onlus.
Alleghiamo locandina dell’evento

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Nordic Walking e PGR

Vi aspettiamo sabato 26 gennaio dalle ore 11:00 al Parco degli Acquedotti di Roma .
Saremo seguiti in questa nuova avventura da insegnanti qualificati dell’associazione sportiva Italian Walking Tour.
Per tutte le info non esitate a contattarci
Tel 3402712816
infoparkinsongiovanileroma@gmail.com
Cosa aspettate… unitevi a noi!!