AIFA Proroghe PT
PROROGHE PIANI TERAPEUTICI PER EMERGENZA CORONA VIRUS
https://aifa.gov.it/-/misure-transitorie-relative-alla-proroga-dei-piani-terapeutici-aifa-in-tema-di-contenimento-e-gestione-dell-emergenza-epidemiologica-da-covid-19
Articoli
Logopedia e Neuroscienze
Si è svolto il 15 febbraio a Roma il primo incontro del progetto “Logopedia e Neuroscienze” tenuto dalla Drssa Claudia De Santis.
A breve la Ass. Parkinson Giovanile Roma Onlus comunicherà le prossime date utili per iscriversi al seminario gratuito.
Gli incontri sono rivolti a malati e caregiver della capitale.
Ing Giovanni Saggio
Prof. Giovanni Saggio , Professore di Ingegneria Elettronica Università Tor Vergata di Roma ci spiega come grazie all’intelligenza artificiale si possono individuare i segni di una malattia dalla voce di qualcuno. La tecnologia può anche essere utile per diagnosticare l’attuale focolaio del nuovo coronavirus.
Il Prof. Saggio è Membro fondatore del Comitato Scientifico della PGR onlus
https://www.dpa-international.com/topic/italian-professor-can-tell-sick-just-hearing-speak-urn%3Anewsml%3Adpa.com%3A20090101%3A200116-99-504822
Codiv-19 e Parkinson
A cura della Drssa Giulia Di Lazzaro , Neurologa e Membro del CS della nostra Associazione
Molte sono le domande che si stanno ponendo i pazienti affetti da malattie croniche, tra cui la malattia di Parkinson, in questi giorni. I dati disponibili sul Covid-19 e la malattia di Parkinson sono ancora molto pochi, dato il breve lasso di tempo dalla scoperta del nuovo coronavirus. Ciononostante, cercherò di rispondere ad alcune domande:
– I pazienti affetti da malattia di Parkinson sono più suscettibili all’infezione da Corononavirus?
Non è stato riportato un aumento della suscettibilità all’infezione da Covid-19 nei pazienti con malattia di Parkinson.
– I pazienti affetti da malattia di Parkinson sono più soggetti a complicanze se infettati da Coronavirus?
Al momento i fattori di rischio per un decorso complicato della malattia sono:
1. patologie pregresse, tra cui ipertensione, diabete, cardiopatie ischemiche croniche, bronchite cronica
2. l’età avanzata. Non ci sono invece dati che supportino un maggiore rischio per i pazienti affetti da malattia di Parkinson.
In particolare, il primo rapporto dell’ISS del 7 marzo sui dati Italiani afferma:
“….L’età media dei pazienti presi in esame è 81 anni, circa 20 anni superiore a quella dei pazienti che hanno contratto l’infezione, e le donne sono 28 (26.7%). La maggior parte dei decessi 42.2% si è avuta nella fascia di età tra 80 e 89 anni, mentre 32.4% erano tra 70 e 79, 8.4% tra 60 e 69, 2.8% tra 50 e 59 e 14.1% sopra i 90 anni.
Le donne decedute dopo aver contratto infezione da COVID-2019 hanno un’età più alta rispetto agli uomini (età mediana donne 83.4 – età mediana uomini 79.9).….La comorbidità più rappresentata è l’ipertensione (presente nel 74,6% del campione), seguita dalla cardiopatia ischemica (70,4%) e dal diabete mellito (33,8%).
Il tempo mediano dall’insorgenza dei sintomi al ricovero in ospedale è stato di 5 giorni e la mediana del tempo intercorso tra il ricovero e il decesso è stato di 4 giorni.” (Fonte: https://www.epicentro.iss.it/coronavirus/)
– Se avessi bisogno di cure, potrei usufruire delle stesse terapie delle altre persone?
Non esistono al momento terapie specifiche per l’infezione da Covid-19, né per la malattia più grave da esso causata, la SARS-Cov-19 (sindrome da distress respiratorio acuto da infezione da nuovo coronavirus 2019). L’assistenza medica prevede terapie di supporto il cui accesso non è precluso dalla malattia di Parkinson.
– Qualora contraessi l’infezione, dovrei modificare la terapia?
Non è indicato modificare la terapia dopaminergica in corso di infezioni.
Ing. Giovanni Saggio
È un vero onore per noi condividere l’intervista dell’ Ing. Giovanni Saggio inerente il Guanto Sensoriale.
L’ Ing Saggio è membro fondatore del Comitato Scientifico della nostra Associazione.
https://didattica.uniroma2.it/docenti/curriculum_vitae/4984-Giovanni-Saggio
Convention LIMPE-DISMOV
Grande partecipazione alla seconda edizione della Convention “ Corpo&Anima” presso l’hotel Ergife Palace di Roma.
Una Convention che mette il Paziente al centro del dibattito rendendolo parte attiva.
Molti i temi trattati dagli illustri relatori intervenuti….aggiornamenti sulla ricerca in campo farmacologico, la genetica, l’importanza della pratica sportiva, la carenza di alcuni medicinali, le cure complementari, l’assistenza medico-legale, gli effetti collaterali dei farmaci, il ruolo del Caregiver.
Nel rivivere l’impresa della 1^ edizione della swimforparkinson si è creato poi, un momento di grande commozione, ricordando Marisa Sivo, prematuramente scomparsa a seguito di un malore improvviso.
Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson e la PGR escono da questa due giorni straripanti di idee e sempre più consapevoli che bisogna unire le forze e mettere le proprie competenze al servizio del mondo Parkinson.
Al prossimo anno!!!
Condividiamo con voi qualche scatto della nostra Convention.
CORPO&ANIMA 2019
La seconda edizione della Convention “Parkinson: Corpo & Anima”, si terrà a Roma il 26-27 Ottobre 2019.
La Convention nasce dall’incontro tra le Associazioni Pazienti e l’Accademia LIMPE-DISMOV.
La Convention prevede due giornate durante le quali si svolgeranno:
– Tavole rotonde tra neurologi, pazienti e caregiver
– Workshop teorici trattati dal punto di osservazione del medico, del paziente e dei suoi familiari e caregiver
Iscrizioni aperte fino il 22 ottobre.
Alleghiamo il Programma Preliminare della Convention
I 
WE PARTY
Si è appena conclusa la due giorni di festa dedicata ai Malati di Parkinson organizzata da La casa di Tremolo a Pont- Caprezzo.
È stato molto emozionante condividere esperienze e pensieri,
è stato bello creare momenti di confronto e aggregazione accompagnati da ottimi cibo e vino a km 0.
Molti i momenti da ricordare, come l’ aver brindato ai 33 anni di matrimonio di una coppia sorridente e più unita che mai.
Alcuni amici si sono aperti raccontando si sé prima e dopo l’arrivo prepotente del Parkinson nelle loro vite.
Ha preso la parola Sandro che ci ha raccontato in un toscano doc , di aver percorso 3800 km in moto per le strade della Transilvania in una settimana;
Alfonso felicemente runner che a novembre correrà la Maratona di New York;
Emanuela, Cecilia , Stefano, Marisa e Marina che hanno sfidato lo Stretto di Messina nuotando 3,600 km
Tante altre le storie, ognuna carica di voglia di vivere nonostante le oggettive difficoltà.
É chiaro che tutto varia in base allo stadio della malattia, non vogliamo passi il messaggio che è fico essere malati di Parkinson, ma è pur vero che possiamo impegnarci per rallentarla il più possibile adottando uno stile di vita sano e facendo sport/movimento ognuno con i suoi tempi e con le proprie possibilità.
A casa ci portiamo che NON è finita e che molto dipende da noi!
CARO PARKINSON SIAMO SEMPRE PIÙ CONVINTI CHE NON CI FERMERAI COSÌ FACILMENTE 👊🏼
WE PARTY
Il 7 e 8 settembre la nostra Presidente Emanuela Olivieri insieme ad altri amici della Pgr Onlus parteciperanno all’evento WE PARTY
In questa occasione Cecilia Ferrari, Emanuela Olivieri, Marisa Sivo, Marina Aniram e Stefano Ghidotti racconteranno le loro emozioni per aver nuotato la #swimforparkinson il 29 luglio.
Il prossimo anno in acqua dobbiamo essere molti di più !!!
Per maggiori info : https://www.lacasaditremolo.it/eventi/weparty/
AIM sostiene PGR onlus
CONDIVIDIAMO PARTE DELL’ INTERVISTA RILASCIATA DALLA NOSTRA PRESIDENTE A A.I.M.
Oggi l’A.I.M. scende al fianco della PGR Onlus “Parkinson Giovanile Roma”, la nostra associazione sin dalla sua fondazione si è resa disponibile a operare nel sociale. Rimaniamo dell’idea che il nostro movimento e lo sport in generale debba essere un veicolo per aiutare chi ogni giorno combatte partite più importanti di quelle calcistiche
Siamo in compagnia di Emanuela OLIVIERI fondatrice e presidente della PGR Onlus a cui diamo il benvenuto.
D: Emanuela buongiorno, ci parli della sua associazione;
R: La PGR Onlus che sta per Associazione Parkinson Giovanile, nasce nell’Ottobre del 2017 dopo aver ricevuto la diagnosi di Parkinson, a quei tempi avevo solo quarantuno anni è con mio stupore ho scoperto che questa malattia neurovegetativa non colpisce solo gli anziani.
Mi sono messa subito a disposizione delle alte persone colpite dalla stessa patologia e insieme a Maria SARSALE e Riccardo TROIANI abbiamo successivamente deciso di fondare la PGR con lo scopo di condividere, informare e sostenere i malati di Parkinson e i loro cari.
Diverse sono le problematiche e i progetti che portiamo avanti, al fianco di medici specialisti e ricercatori.
Siamo onorati di avere il Professore Antonio PISANI come Presidente del comitato scientifico, inoltre dedichiamo attenzione al tema della medicina del lavoro, all’importanza di svolgere attività fisica e al supporto psicologico di gruppo.
D: Emanuela la vostra associazione ha tutto il nostro sostegno come ben sai, vuoi dare un consiglio a chi oggi scopre di avere questa malattia?
R: Noi abbiamo il Parkinson, NON siamo il Parkinson. Nessuno deve restare solo e fare rete è il primo passo per non cadere in depressione, siamo qui per voi.
Ringraziamo Emanuela OLIVIERI, esempio di coraggio e di altruismo.