Si è svolto il 15 febbraio a Roma il primo incontro del progetto “Logopedia e Neuroscienze” tenuto dalla Drssa Claudia De Santis.
A breve la Ass. Parkinson Giovanile Roma Onlus comunicherà le prossime date utili per iscriversi al seminario gratuito.
Gli incontri sono rivolti a malati e caregiver della capitale.
A cura della Drssa Giulia Di Lazzaro , Neurologa e Membro del CS della nostra Associazione
Molte sono le domande che si stanno ponendo i pazienti affetti da malattie croniche, tra cui la malattia di Parkinson, in questi giorni. I dati disponibili sul Covid-19 e la malattia di Parkinson sono ancora molto pochi, dato il breve lasso di tempo dalla scoperta del nuovo coronavirus. Ciononostante, cercherò di rispondere ad alcune domande:
Non è stato riportato un aumento della suscettibilità all’infezione da Covid-19 nei pazienti con malattia di Parkinson.
Al momento i fattori di rischio per un decorso complicato della malattia sono:
In particolare, il primo rapporto dell’ISS del 7 marzo sui dati Italiani afferma:
“….L’età media dei pazienti presi in esame è 81 anni, circa 20 anni superiore a quella dei pazienti che hanno contratto l’infezione, e le donne sono 28 (26.7%). La maggior parte dei decessi 42.2% si è avuta nella fascia di età tra 80 e 89 anni, mentre 32.4% erano tra 70 e 79, 8.4% tra 60 e 69, 2.8% tra 50 e 59 e 14.1% sopra i 90 anni.
Le donne decedute dopo aver contratto infezione da COVID-2019 hanno un’età più alta rispetto agli uomini (età mediana donne 83.4 – età mediana uomini 79.9).….La comorbidità più rappresentata è l’ipertensione (presente nel 74,6% del campione), seguita dalla cardiopatia ischemica (70,4%) e dal diabete mellito (33,8%).
Il tempo mediano dall’insorgenza dei sintomi al ricovero in ospedale è stato di 5 giorni e la mediana del tempo intercorso tra il ricovero e il decesso è stato di 4 giorni.” (Fonte: https://www.epicentro.iss.it/coronavirus/)
Non esistono al momento terapie specifiche per l’infezione da Covid-19, né per la malattia più grave da esso causata, la SARS-Cov-19 (sindrome da distress respiratorio acuto da infezione da nuovo coronavirus 2019). L’assistenza medica prevede terapie di supporto il cui accesso non è precluso dalla malattia di Parkinson.
Non è indicato modificare la terapia dopaminergica in corso di infezioni.
Grande partecipazione alla seconda edizione della Convention “ Corpo&Anima” presso l’hotel Ergife Palace di Roma.
Una Convention che mette il Paziente al centro del dibattito rendendolo parte attiva.
Molti i temi trattati dagli illustri relatori intervenuti….aggiornamenti sulla ricerca in campo farmacologico, la genetica, l’importanza della pratica sportiva, la carenza di alcuni medicinali, le cure complementari, l’assistenza medico-legale, gli effetti collaterali dei farmaci, il ruolo del Caregiver.
Nel rivivere l’impresa della 1^ edizione della swimforparkinson si è creato poi, un momento di grande commozione, ricordando Marisa Sivo, prematuramente scomparsa a seguito di un malore improvviso.
Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson e la PGR escono da questa due giorni straripanti di idee e sempre più consapevoli che bisogna unire le forze e mettere le proprie competenze al servizio del mondo Parkinson.
Al prossimo anno!!!
Condividiamo con voi qualche scatto della nostra Convention.
La seconda edizione della Convention “Parkinson: Corpo & Anima”, si terrà a Roma il 26-27 Ottobre 2019.
La Convention nasce dall’incontro tra le Associazioni Pazienti e l’Accademia LIMPE-DISMOV.
La Convention prevede due giornate durante le quali si svolgeranno:
– Tavole rotonde tra neurologi, pazienti e caregiver
– Workshop teorici trattati dal punto di osservazione del medico, del paziente e dei suoi familiari e caregiver
Iscrizioni aperte fino il 22 ottobre.
Alleghiamo il Programma Preliminare della Convention
I 
Si è appena conclusa la due giorni di festa dedicata ai Malati di Parkinson organizzata da La casa di Tremolo a Pont- Caprezzo.
È stato molto emozionante condividere esperienze e pensieri,
è stato bello creare momenti di confronto e aggregazione accompagnati da ottimi cibo e vino a km 0.
Molti i momenti da ricordare, come l’ aver brindato ai 33 anni di matrimonio di una coppia sorridente e più unita che mai.
Alcuni amici si sono aperti raccontando si sé prima e dopo l’arrivo prepotente del Parkinson nelle loro vite.
Ha preso la parola Sandro che ci ha raccontato in un toscano doc , di aver percorso 3800 km in moto per le strade della Transilvania in una settimana;
Alfonso felicemente runner che a novembre correrà la Maratona di New York;
Emanuela, Cecilia , Stefano, Marisa e Marina che hanno sfidato lo Stretto di Messina nuotando 3,600 km
Tante altre le storie, ognuna carica di voglia di vivere nonostante le oggettive difficoltà.
É chiaro che tutto varia in base allo stadio della malattia, non vogliamo passi il messaggio che è fico essere malati di Parkinson, ma è pur vero che possiamo impegnarci per rallentarla il più possibile adottando uno stile di vita sano e facendo sport/movimento ognuno con i suoi tempi e con le proprie possibilità.
A casa ci portiamo che NON è finita e che molto dipende da noi!
CARO PARKINSON SIAMO SEMPRE PIÙ CONVINTI CHE NON CI FERMERAI COSÌ FACILMENTE 👊🏼
Il 7 e 8 settembre la nostra Presidente Emanuela Olivieri insieme ad altri amici della Pgr Onlus parteciperanno all’evento WE PARTY
In questa occasione Cecilia Ferrari, Emanuela Olivieri, Marisa Sivo, Marina Aniram e Stefano Ghidotti racconteranno le loro emozioni per aver nuotato la #swimforparkinson il 29 luglio.
Il prossimo anno in acqua dobbiamo essere molti di più !!!
Per maggiori info : https://www.lacasaditremolo.it/eventi/weparty/
-2 GIORNI
Manca pochissimo al VIA e i nostri amici non vedono l’ora di tuffarsi in acqua.
Questi sono solo alcuni articoli che parano della #Swimforparkinson , potete seguire tutti gli aggiornamenti sulla nostre pagina Facebook e Instagram
Noi siamo carichi e voi?
AGGIORNAMENTO DAL COMITATO ITALIANO ASSOCIAZIONI PARKINSON
Sempre oggi si è acceso un altro riflettore sull’emergenza SINEMET: l’onorevole Paolo Tiramani ha presentato un interrogazione parlamentare al Senato, all’attenzione del Ministro della Salute, per la carenza del farmaco SINEMET a tutela dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson,per un intervento risolutivo, indispensabile anche ai sensi di quanto previsto dall’art. 168 del Trattato sul funzionamento dell’Unione Europea (TFUE) secondo cui “nella definizione e nell’attuazione di tutte le politiche ed attività dell’Unione è garantito un livello elevato di protezione della salute umana” . Un grazie da tutti noi anche per questo impegno!
La PGR onlus condivide con piacere alcuni scatti della Parkython all’ interno della South Francigena Marathon , magnificamente organizzata da Italian Walking Tour.
Circa 1300 i partecipanti suddivisi tra le varie tappe .
Hanno camminato al nostro fianco lungo i 5 km a noi dedicati, i Bradirapidi, il Prof .Sandro Gentili ,da sempre impegnato e attivo a favore dei Parkinsoniani e Giulio Maldacea, Presidente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.
Ci portiamo a casa non solo i sorrisi, la stanchezza , lo spirito di condivisione , la maestosità dell’ Appia Antica ma anche la conferma che insieme possiamo fare molto
Camminando ….camminando …. nessuno deve più restare indietro .
Alla prossima edizione 🚶🏽♀️🚶🏽♂️🚶🏽♀️🚶🏽♂️
#pgronlus
#parkinsongiovanile
#comitatoitalianoassociazioniparkinson
MAX E' SEMPRE MAX !I vostri messaggi sono arrivati e questa è la risposta di MAX : "VOLEVO RINGRAZIARE TUTTA….MA…
Pubblicato da Comitato Italiano Associazioni Parkinson su Venerdì 14 dicembre 2018
MAX E’ SEMPRE MAX !
I vostri messaggi sono arrivati e questa è la risposta di MAX :
“VOLEVO RINGRAZIARE TUTTA….MA PROPRIO TUTTA LA GENTE CHE MI STA VICINO IN QUESTO MIO DIFFICILE PERIODO….SIETE STATI DAVVERO IN TANTISSIMI….. GRAZIE GRAZIE DI CUORE . CONTINUERÒ A LOTTARE….PER ME STESSO, LA MIA FAMIGLIA,I MIEI NIPOTINI MA SOPRATTUTTO X TUTTI VOI…. GRAZIE… GRAZIE.. GRAZIE..”
Nei prossimi giorni lo incontreremo e ci faremo dire da lui e dai suoi cari come possiamo essere di aiuto.
Siamo felicissimi e fieri di voi, non ci ferma nessuno !