Articoli

, ,

AIFA Proroghe PT

PROROGHE PIANI TERAPEUTICI PER EMERGENZA CORONA VIRUS

https://aifa.gov.it/-/misure-transitorie-relative-alla-proroga-dei-piani-terapeutici-aifa-in-tema-di-contenimento-e-gestione-dell-emergenza-epidemiologica-da-covid-19

/0 Commenti/da
,

Logopedia e Neuroscienze

Si è svolto il 15 febbraio a Roma il primo incontro del progetto “Logopedia e Neuroscienze” tenuto dalla Drssa Claudia De Santis.

A breve la Ass. Parkinson Giovanile Roma Onlus comunicherà le prossime date utili per iscriversi al seminario gratuito.
Gli incontri sono rivolti a malati e caregiver della capitale.

 

 

/0 Commenti/da
, ,

Ing Giovanni Saggio

Prof. Giovanni Saggio , Professore di Ingegneria Elettronica Università Tor Vergata di Roma ci spiega come grazie all’intelligenza artificiale si possono individuare i segni di una malattia dalla voce di qualcuno. La tecnologia può anche essere utile per diagnosticare l’attuale focolaio del nuovo coronavirus.
Il Prof. Saggio è Membro fondatore del Comitato Scientifico della PGR onlus

https://www.dpa-international.com/topic/italian-professor-can-tell-sick-just-hearing-speak-urn%3Anewsml%3Adpa.com%3A20090101%3A200116-99-504822

 

 

/0 Commenti/da
, ,

Codiv-19 e Parkinson

A cura della Drssa Giulia Di Lazzaro , Neurologa e Membro del CS  della nostra Associazione

Molte sono le domande che si stanno ponendo i pazienti affetti da malattie croniche, tra cui la malattia di Parkinson, in questi giorni. I dati disponibili sul Covid-19 e la malattia di Parkinson sono ancora molto pochi, dato il breve lasso di tempo dalla scoperta del nuovo coronavirus. Ciononostante, cercherò di rispondere ad alcune domande:

 

– I pazienti affetti da malattia di Parkinson sono più suscettibili all’infezione da Corononavirus?

Non è stato riportato un aumento della suscettibilità all’infezione da Covid-19 nei pazienti con malattia di Parkinson.

– I pazienti affetti da malattia di Parkinson sono più soggetti a complicanze se infettati da Coronavirus?

Al momento i fattori di rischio per un decorso complicato della malattia sono:

1. patologie pregresse, tra cui ipertensione, diabete, cardiopatie ischemiche croniche, bronchite cronica
2. l’età avanzata. Non ci sono invece dati che supportino un maggiore rischio per i pazienti affetti da malattia di Parkinson.

In particolare, il primo rapporto dell’ISS del 7 marzo sui dati Italiani afferma:

“….L’età media dei pazienti presi in esame è 81 anni, circa 20 anni superiore a quella dei pazienti che hanno contratto l’infezione, e le donne sono 28 (26.7%). La maggior parte dei decessi 42.2% si è avuta nella fascia di età tra 80 e 89 anni, mentre 32.4% erano tra 70 e 79, 8.4% tra 60 e 69, 2.8% tra 50 e 59 e 14.1% sopra i 90 anni.

Le donne decedute dopo aver contratto infezione da COVID-2019 hanno un’età più alta rispetto agli uomini (età mediana donne 83.4 – età mediana uomini 79.9).….La comorbidità più rappresentata è l’ipertensione (presente nel 74,6% del campione), seguita dalla cardiopatia ischemica (70,4%) e dal diabete mellito (33,8%).

Il tempo mediano dall’insorgenza dei sintomi al ricovero in ospedale è stato di 5 giorni e la mediana del tempo intercorso tra il ricovero e il decesso è stato di 4 giorni.” (Fonte: https://www.epicentro.iss.it/coronavirus/)

– Se avessi bisogno di cure, potrei usufruire delle stesse terapie delle altre persone?

Non esistono al momento terapie specifiche per l’infezione da Covid-19, né per la malattia più grave da esso causata, la SARS-Cov-19 (sindrome da distress respiratorio acuto da infezione da nuovo coronavirus 2019). L’assistenza medica prevede terapie di supporto il cui accesso non è precluso dalla malattia di Parkinson.

– Qualora contraessi l’infezione, dovrei modificare la terapia?

Non è indicato modificare la terapia dopaminergica in corso di infezioni.

 

/0 Commenti/da
,

Kickboxing & Parkinson

Sabato 9 novembre dalle ore 10:30  presso la PKT sede di Genzano si è tenuto  l’open day di kickboxing dedicato ai soci PGR e ai propri cari.
L’evento è stato organizzato dal Maestro Alessandro Topa affiancato dai suoi generosi atleti.

Esperienza  fantastica che consigliamo sia emotivamente che fisicamente , tanto che fin da subito è partito il corso Parkykick .

Potete trovare le date e gli orari sulle ns pagine Facebook.

Non smetteremo mai di sostenere quanto l’attività fisica , rigorosamente concordata con il proprio Neurologo, sia una indispensabile  forma di  riabilitazione e socializzazione… ingredienti fondamentali per il malato.

PS:

Obbligatorio abbigliamento comodo e un gran sorriso


 

/0 Commenti/da
,

Convention LIMPE-DISMOV

Grande partecipazione alla seconda edizione della Convention “ Corpo&Anima” presso l’hotel Ergife Palace di Roma.

Una Convention che mette il Paziente al centro del dibattito rendendolo parte attiva.
Molti i temi trattati dagli illustri relatori intervenuti….aggiornamenti sulla ricerca in campo farmacologico, la genetica, l’importanza della pratica sportiva, la carenza di alcuni medicinali, le cure complementari, l’assistenza medico-legale, gli effetti collaterali dei farmaci, il ruolo del Caregiver.

Nel rivivere l’impresa della 1^ edizione della swimforparkinson  si è creato poi,  un momento di grande commozione, ricordando Marisa Sivo, prematuramente scomparsa a seguito di un malore improvviso.

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson e la PGR escono da questa due giorni straripanti di idee e sempre più consapevoli che bisogna unire le forze e  mettere  le proprie competenze al servizio del mondo Parkinson.

Al prossimo anno!!!

Condividiamo  con voi qualche scatto della nostra Convention.

/0 Commenti/da

UrbanLand Tattoo Expo 2019

Oltre l’inchiostro

Fino a poco tempo fa era impensabile accostare il mondo dei tatuatori al mondo dei malati di Parkinson, ma fortunatamente esistono persone sensibili che credono in noi e amano abbattere i muri piuttosto che alzarli. Portare il Parkinson tra i giovani, tra i rapper, tra gli skater, tra i lottatori, tra le ballerine di pole dance, tra gli artisti per noi e per l’organizzazione, nella figura di Alessio Greco  é già una grande vittoria. Noi esistiamo e non abbiamo bisogno di essere ghettizzati. Abbiamo invece l’urgenza di far conoscere la nostra realtà di giovani malati a più persone possibili per evitare che nessuno resti indietro o ancora peggio venga inghiottito nel baratro della depressione. Ci teniamo a ringraziare Alessio,Riccardo, Emanuela,Monica,Tiziano,Rosanna,Assunta,Giulio,Danila,Fernando A-TEAM e tutti coloro hanno contribuito a rendere speciale questa avventura !

 

 

/0 Commenti/da
,

WE PARTY

Si è appena conclusa la due giorni di festa dedicata ai  Malati di Parkinson organizzata da La casa di Tremolo a Pont- Caprezzo.

È stato molto emozionante condividere esperienze e pensieri,

è stato bello creare momenti di confronto e aggregazione accompagnati da ottimi cibo e vino a km 0.

Molti i momenti da ricordare, come l’ aver brindato ai 33 anni di matrimonio di una coppia sorridente e più unita che mai.

Alcuni amici si sono aperti raccontando si sé prima e dopo l’arrivo prepotente del Parkinson nelle loro vite.

Ha preso la parola Sandro che ci ha raccontato in un toscano doc , di aver percorso 3800 km in moto per le strade della Transilvania in una settimana;
Alfonso felicemente runner che a novembre correrà la Maratona di New York;
Emanuela, Cecilia , Stefano, Marisa e Marina che hanno sfidato lo Stretto di Messina nuotando 3,600 km

Tante altre le storie, ognuna carica di voglia di vivere nonostante le oggettive difficoltà.
É chiaro che tutto varia in base allo stadio della malattia, non vogliamo passi il messaggio che è fico essere malati di Parkinson, ma è pur vero che possiamo impegnarci per rallentarla il più possibile adottando uno stile di vita sano e facendo sport/movimento ognuno con i suoi tempi e con le proprie possibilità.

A casa ci portiamo che NON è finita e che molto dipende da noi!
CARO PARKINSON SIAMO SEMPRE PIÙ CONVINTI CHE NON CI FERMERAI COSÌ FACILMENTE 👊🏼

/0 Commenti/da