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Articoli

COMITATO SCIENTIFICO, Emozioni e Pensieri, Eventi, News, PROGETTI, Redazionale

1^ Family Day Parkinson

Mercoledì 13 maggio dalle 16.00 alle 17.30 (Spazio domande dalle 17.00 alle 17.30) si svolgerà il I° Family Day, evento organizzato dal Comitato Italiano Associazioni Parkinson e completamente dedicato alle Famiglie con Parkinson.

L’evento è erogato tramite la piattaforma WikiParky®, la quale, con l’occasione, inaugura il nuovo palinsesto “post lockdown” operativo fino al 31 dicembre 2020.

La partecipazione all’evento sarà gratuita e soggetta a prenotazione che potrà essere effettuata tramitemodulo online.

Interverranno :

  • Giulio Maldacea – Presidente del Comitato Italiano Associazioni Parkinson (moderatore)
  • Emanuela Olivieri – Presidente Ass. PGR Onlus (moderatrice)

  • Prof. Enrico Volpe – Neurologo e Direttore Fresco Parkinson Institute Italia
    Presentazione delle attività formative erogate dalla Fresco Academy
  • Dott.ssa Gabriella Ramirez(Psicologa) e Dott.ssa Giulia Di Lazzaro (neurologo)
    Presentazione delle attività di consulenza gratuita offerta nel periodo di lockdown nell’ambito del progetto “Parkinsonologi” – esempi virtuosi e strumenti pratici
  • Dott.ssa Barbara Morandi e Dott.ssa Barbara Matteucci – professionisti tecniche olistiche
    Esperienze concrete di autotrattamento e co-trattamento di Co-Shatsu e Chi Kung nell’ambito del Parkinson
  • Dott.ssa Claudia De Santis – Logopedista LSVT Trainer
    “Non solo parole” : dalla rieducazione delle funzioni comunicative e cognitive al miglioramento posturale e motorio
  • Dott. Christian Gelao e Dott. Fabrizio Angeloro – fisioterapisti – Ass. Rigenera APS
    Presentazione dell’attività di teleriabilitazione erogata tramite la piattaforma WikiParky
maggio 12, 2020/0 Commenti/da Emanuela Olivieri
http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2020/05/4F91DE69-A448-4B2C-9AE0-51C8AFDB3EE3.jpeg 382 715 Emanuela Olivieri http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png Emanuela Olivieri2020-05-12 19:11:122020-05-12 19:11:121^ Family Day Parkinson
Emozioni e Pensieri, Eventi, News, PROGETTI, Redazionale, Uncategorized

Nasce WikiParky.Tv

Il Comitato Italiano Associazioni Parkinson presenta il progetto WikiParky.TV, un portale online per accedere in modo efficiente e semplificato alle attività riabilitative, ludiche e relazionali che le Associazioni stanno già portando localmente nelle case delle famiglie con Parkinson sfruttando i sistemi di meeting online e webinar.

Gli obiettivi che ci poniamo sono diversi :

  1. offrire continuità nello svolgimento delle attività riabilitative (ad es. fisioterapia e logopedia) erogate a livello domestico tramite sistemi di videoconferenza
  2. affrontare insieme le difficoltà causate dall’emergenza epidemiologica da COVID-19
  3. ottimizzare le risorse, sperimentare insieme le soluzioni didattiche e tecniche migliori oltre a stimolare la condivisione della conoscenza e dell’esperienza

Il progetto nasce dalla condivisione delle attività di sostegno già erogate dalle singole Associazioni e da nuove proposte che si aggiungeranno presto.
La piattaforma utilizzata è Zoom.us, suggeriamo di scaricare l’applicazione dal seguente link : http://zoom.us/download e verificare il corretto funzionamento di microfono e cuffiette PRIMA dell’inizio della sessione. La partecipazione alle sessioni è gratuita e facoltativa.

aprile 2, 2020/0 Commenti/da Emanuela Olivieri
http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2020/04/A8CA6D47-CB45-4481-90F1-81D44124628F.jpeg 666 750 Emanuela Olivieri http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png Emanuela Olivieri2020-04-02 12:10:402020-04-02 12:11:56Nasce WikiParky.Tv
Eventi

SempliceMENTE…ME!

Il 28 Settembre 2019 dalle ore 16:00 presso il Palazzo Comunale, nella Sala Consiliare di Trevignano Romano si terrà il Workshop “SempliceMENTE…ME!”, Patologie Neurodegenerative : il Parkinson e l’Alzheimer .

Molti i Relatori tra i quali Emanuela Olivieri, Presidente PGR Onlus.

Ci teniamo a ringraziare Paola per il grandissimo lavoro svolto.

settembre 20, 2019/0 Commenti/da Emanuela Olivieri
http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2019/09/1A08DACB-AD1F-45D8-8A69-6D67C7589689.png 2048 1536 Emanuela Olivieri http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png Emanuela Olivieri2019-09-20 07:55:212019-09-20 07:55:21SempliceMENTE...ME!
Eventi

WE PARTY

Il 7 e 8 settembre la nostra Presidente Emanuela Olivieri insieme ad altri amici della Pgr Onlus parteciperanno all’evento WE PARTY
In questa occasione Cecilia Ferrari, Emanuela Olivieri, Marisa Sivo, Marina Aniram e Stefano Ghidotti racconteranno le loro emozioni per aver nuotato la #swimforparkinson il 29 luglio.
Il prossimo anno in acqua dobbiamo essere molti di più !!!

Per maggiori info : https://www.lacasaditremolo.it/eventi/weparty/

agosto 23, 2019/0 Commenti/da Emanuela Olivieri
http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2019/08/BAF95D29-11C1-407E-8A20-0874E4C97192.jpeg 1082 1168 Emanuela Olivieri http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png Emanuela Olivieri2019-08-23 06:26:202019-08-23 06:26:20WE PARTY
Emozioni e Pensieri, News

MAX

MAX E' SEMPRE MAX !I vostri messaggi sono arrivati e questa è la risposta di MAX : "VOLEVO RINGRAZIARE TUTTA….MA…

Pubblicato da Comitato Italiano Associazioni Parkinson su Venerdì 14 dicembre 2018

MAX E’ SEMPRE MAX !

I vostri messaggi sono arrivati e questa è la risposta di MAX :

“VOLEVO RINGRAZIARE TUTTA….MA PROPRIO TUTTA LA GENTE CHE MI STA VICINO IN QUESTO MIO DIFFICILE PERIODO….SIETE STATI DAVVERO IN TANTISSIMI….. GRAZIE GRAZIE DI CUORE . CONTINUERÒ A LOTTARE….PER ME STESSO, LA MIA FAMIGLIA,I MIEI NIPOTINI MA SOPRATTUTTO X TUTTI VOI…. GRAZIE… GRAZIE.. GRAZIE..”

Nei prossimi giorni lo incontreremo e ci faremo dire da lui e dai suoi cari come possiamo essere di aiuto.

Siamo felicissimi e fieri di voi, non ci ferma nessuno !

dicembre 14, 2018/0 Commenti/da Emanuela Olivieri
http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2018/12/13B1162D-01E5-4D4C-AD50-A76170FF5C69.jpeg 479 640 Emanuela Olivieri http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png Emanuela Olivieri2018-12-14 19:45:162018-12-14 19:45:16MAX
COMITATO SCIENTIFICO PGR ONLUS, Emozioni e Pensieri, Eventi, News, Redazionale

Il giorno dopo

 

 

 

Buona partecipazione alla prima edizione del “PRANZIAMO CON PARKI” che si è tenuta lo scorso sabato 25 febbraio alle ore 13.00 presso il caratteristico Casale Andreuzza.

Circa cento invitati tra parkyamici, bambini, sostenitori, rappresentanti delle Associazioni Parkinson di Campania e Lombardia, medici specialisti hanno preso parte all’evento.

Il pranzo é stato organizzato e promosso dalla PGR ONLUS. Ospite d’onore il Prof. Antonio Pisani Neurologo, Ricercatore e Presidente del Comitato Scientifico.
L’intervento del Prof. Pisani ha posto l’accento sull’importanza dell’associazionismo e della collaborazione tra medico e paziente.
Ha evidenziato inoltre, come queste iniziative siano importanti per sostenere sí, la ricerca scientifica, ma anche per informare pazienti e familiari, sgombrando il campo da inutili luoghi comuni.
Purtroppo i giovani che si ammalano di Parkinson in “tenera” età sono in crescente aumento.

Tra gli invitati citiamo l’intervento del  dr. D’anna, il quale in collaborazione con la PGR e il dr. Ramazzi, sta portando avanti un progetto sperimentale sui benefici del trattamento Osteopatico nei malati di Parkinson. Ad oggi con ottimi risultati a detta dei malati stessi.

Mario Vegliante, inoltre, autore del libro autobiografico “La mia vita e Mr Park”, ha colto l’occasione per presentare e pubblicizzare il suo toccante racconto.
Prima dei ringraziamenti commossi e doverosi del Presidente dell’Associazione Parkinson Giovanile Roma Onlus, Emanuela Olivieri, é intervenuto il Vicepresidente del Comitato italiano Associazioni Parkinson Giulio Maldacea, uomo sensibile, instancabile e di spessore che con il suo intervento è riuscito ad emozionare tutti gli ospiti presenti in sala.

Va sottolineato il prezioso aiuto da parte di alcuni soci sostenitori al Comitato Direttivo, supporto che è stato determinante per la buona riuscita dell’evento.
Molto apprezzato anche il menù proposto dall’ impeccabile chef del Casale Andreuzza, gestito con grazia e accuratezza dalla Signora MariaAntonietta.
L’evento si è svolto in un clima familiare ed informale, grazie a questa atmosfera di condivisione tutti i partecipanti, affetti da Malattia di Parkinson e i loro cari hanno potuto godere a pieno della giornata.

Questo è solo l’inizio di una lunga serie di iniziative.                               La PGR ONLUS é un fiume in piena, propositiva ed attiva sul territorio del Lazio e non solo.
Ha voglia di crescere e per questo si avvale della valida collaborazione di preparatissimi ed instancabili medici e collaboratori.
Chiudiamo solo per ora, augurando lunga vita alla PGR ONLUS, chiedendo loro di continuare così, mettendo al centro sempre prima la persona  e solo dopo…il malato.

febbraio 26, 2018/0 Commenti/da Emanuela Olivieri
http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2018/02/433EC5EE-A2CB-4569-B4C8-793AD5763562.jpeg 1600 1200 Emanuela Olivieri http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png Emanuela Olivieri2018-02-26 16:24:092018-02-26 20:45:41Il giorno dopo
Eventi, News, Redazionale

COMUNICATO STAMPA

Nell’ ambito delle iniziative solidali, la PGR ONLUS organizza in data domenica 25 febbraio 2018 l’evento “PRANZIAMO CON PARKI”. Il ricavato dell’iniziativa verrà devoluto a favore della Ricerca sulla Malattia di Parkinson.

L’appuntamento per tutti coloro che vorranno partecipare alla I° edizione di “ PRANZIAMO CON PARKI” è presso l’ Agriturismo Casale Andreuzza, via Palombarese km.24,300 S. Angelo Romano (ROMA).
All’ iniziativa parteciperanno medici specialisti, autorità locali, Associazioni, pazienti e loro cari.
Interverrà il Prof. Antonio Pisani, Neurologo Ricercatore presso laboratori di Neuroscienze della Clinica Neurologica dell’ Università degli Studi Roma Tor Vergata e presso la Fondazione Santa Lucia IRCCS, inoltre Presidente del Comitato Scientifico.
Presente all’ evento anche lo scrittore Mario Vegliante autore del libro “La mia vita e Mr. Park”.
Il costo del pranzo a menù fisso è di 30 euro adulti e di 15 euro bambini.
La prenotazione è obbligatoria e va effettuata entro il 10 febbraio ai numeri 392.63.84.110 – 340.27.12.816 o via mail infoparkinsongiovanileroma@gmail.com

Parkinson Giovanile Roma ONLUS
Il Presidente
Emanuela Olivieri

febbraio 5, 2018/0 Commenti/da Emanuela Olivieri
http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png 0 0 Emanuela Olivieri http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png Emanuela Olivieri2018-02-05 16:43:322018-02-05 16:43:32COMUNICATO STAMPA
Eventi, News, Redazionale

Dr. Fagnani… ti avessimo conosciuto prima!!!!

Sabato 13 gennaio è entrato finalmente un raggio di sole ad illuminare i nostri dubbi e a scacciare via i tanti luoghi comuni sul tema dell’alimentazione nei malati di Parkinson, in particolar modo per tutti coloro che assumono levodopa.

Il dott. FRANCESCO  FAGNANI , dottore in dietista e scienze della nutrizione umana, non ha certo bisogno di presentazioni.

Luminare nel suo campo, motivato, giovane, sensibile ed innovativo.

Ribadiamo ancora una volta quanto onore sia per noi questa preziosa e indispensabile collaborazione.

Publicheremo a breve le  slide della sua impeccabile presentazione.

www.fagnaninutrition.it

GRAZIE!!!

gennaio 15, 2018/0 Commenti/da Emanuela Olivieri
http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2018/01/E94CC4BF-37D0-409E-BA43-64FB4E775236.jpeg 1123 1328 Emanuela Olivieri http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png Emanuela Olivieri2018-01-15 05:37:272018-01-15 05:37:27Dr. Fagnani... ti avessimo conosciuto prima!!!!
Emozioni e Pensieri

NON SONO SOLA

Sono una donna quarantenne , madre, moglie, figlia…solare e piena di vita.
Parky, cosi l’ho chiamato fin da subito un po’ per ruffianeria e un po’ x timore, me lo hanno presentato ufficialmente in un caldo pomeriggio di Settembre .
Ero in ospedale da appena un giorno e già tutti avevano capito cosa avessi, tutti tranne me.
Mi ero abituata a quella sensazione di perenne stanchezza;
Mi ero abituata a passeggiare con le mie meravigliose infradito colorate, perdendo continuamente la ciabatta destra ;
Mi ero abituata a lavarmi i denti con la mano sinistra;
Mi ero abituata ad avere fortissimi mal di testa improvvisi;
Mi ero abituata alla mia lieve lentezza;
Mi ero abituata a non scrivere più;
Mi ero abituata a quella incessante sensazione di tremore interno;
Mi ero abituata a Parky senza però nemmeno conoscerlo di persona.
Sono un’ ex atleta agonista , ho macinato chilometri per anni senza mai mollare .
Non ho modellato nel perfido cloro solo  il mio fisico minuto, ma soprattutto  la mia mente.
Proprio cosi, la mia mente.
Ci ho sempre contato molto sulla mia mente. É stata sempre la mia alleata, sempre attenta, vigile, sarcastica, addirittura presuntuosa.
In quel caldo pomeriggio di settembre proprio lei mi stava tradendo, mi stava lasciando sola.
Io e  il Parkinson un  binomio impossibile.
Ho 40 anni e il Parkinson é roba da vecchietti
Ho 40 anni e tutta una vita davanti
Ho 40 anni e dannazione ….sono una malata di Parkinson.
Inconsciamente rimuovo tutto e continuo la mia vita come sempre, come non fossi malata.
Arriva poi crudele e inarrestabile il momento della presa di coscienza …“la mia morte e la mia rinascita“.
Rivoglio la mia normalità fatta di  serate in giardino con gli amici, coccole spensierate con le mie figlie,  progetti futuri con l’ uomo della mia vita,  un viaggio oltreoceano.
Un tempo, quel tempo prima della scoperta della malattia, pensavo di non avere bisogno di nessuno, di essere talmente in gamba da farcela sempre e comunque, da sola, sulle mie gambe.
La diagnosi ha totalmente rivoluzionato il mio modo di vedere me e il mondo. Ma non mi ha sconfitto. Anzi.
Ho capito che la vera forza sta nel non chiudersi, parlare, confrontarsi, chiedere, chiedere anche aiuto, qualcosa di impensabile prima.
NON SONO SOLA e con fatica sto riconquistando quella normalità tanto desiderata. Nonostante Parky ora mi sento felice e ho voglia di vivere serena il mio futuro al fianco delle persone che amo non dando più nulla e nessuno per scontato .
INSIEME è la chiave per la serenità.
dicembre 6, 2017/0 Commenti/da Emanuela Olivieri
http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png 0 0 Emanuela Olivieri http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png Emanuela Olivieri2017-12-06 20:03:442017-12-24 16:52:07NON SONO SOLA
News

Supporto Psicologico

parkinson giovanile psicologo

3 Novembre 2017. PGR Onlus in collaborazione con la Dott.ssa Alessandra Perrone attiva lo sportello d’ascolto, con supporto psicologico aperto ai malati di Parkinson e ai loro cari.

novembre 3, 2017/0 Commenti/da Roberto Paganelli
http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/parkinson-giovanile-psicologo.jpg 350 875 Roberto Paganelli http://www.parkinsongiovanile.it/wp-content/uploads/2017/11/logo.png Roberto Paganelli2017-11-03 08:58:042017-11-22 09:04:59Supporto Psicologico

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